El mito de que creen en nosostras

Pues eso, hablemos hoy de ese mito.

Últimamente, desde los servicios de salud mental, tanto públicos como privados, se estila mucho lo de creer y escuchar al paciente. Da igual el área al que nos refiramos, pueden ser psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales, médicos de familia incluidos y hasta profesionales de otras áreas que tratan al paciente con una enfermedad o trastorno mental.

Mi experiencia como usuaria es algo, digamos, con sentimientos encontrados.

Hacia mi persona, con un trastorno de salud mental que aunque grave, me permite tener una vida muy funcional. A la vista está que he tenido una vida laboral larga, aunque difícil para mi por la falta de diagnostico, que me hubiera ayudado a llevar algunas situaciones mejor, y si hubiera contado con ayuda, pues menos problemas de estrés y ansiedad allí. Me he casado, tengo una pareja estable desde los 18 años y he tenido dos hijos.

Con esto me refiero a que no he sido una persona dependiente y he podido ser libre de tomar mis propias decisiones, equivocadas o acertadas, pero mis decisiones. Hacer una vida "normalizada", aunque llevase por dentro mil cicatrices a causa de las dificultades que mi trastorno me produce.

A veces pienso, que por esta razón, el sistema de salud mental, me ha "tratado mejor". Sé que hay personas que no pueden decir lo mismo, lo sé. Pero yo he tenido la suerte de tener desde el principio una psicóloga muy implicada y que me ha ayudado mucho. Llevo casi 5 años con ella y sigue ayudándome. Y hablo en todo momento, a partir de ahora, del sistema de salud público.

Mi psiquiatra no és que sea lo mejor del mercado, pero tampoco me puedo quejar, me da bastantes consejos, habla mucho conmigo y aunque no siempre estamos de acuerdo, la relación es buena.

Volviendo a mi psicóloga, que para mi es una profesional increíble, con la que puedo estar todo el rato que necesite hablando porque nos es de las que te despacha rápido. Si lo necesito me da horas seguidas y mas a menudo según mi estado de ánimo y como ella me encuentre en las sesiones. Incluso me ha hecho sesiones familiares con mi marido y mi hijo. Tiene muy en cuenta la situación que tenemos en casa, con el TEA 3 de Natalia y su trastorno de conducta GRAVE. Creo (creo no, lo confirmo que es así) que me ha dado ella mas consejos y pautas de trabajo con Natalia, que la misma psiquiatra de mi hija. Digo psiquiatra porque mi hija ni derecho a psicóloga tiene.

Y a ese punto quería llegar.

Contra mas severa o difícil es la salud mental de una persona y me da igual ahora si hablamos de un menor o un adulto porque la situación es la misma, menos atención sanitaria recibe.

El trabajo terapéutico disminuye, se deja de confiar en las capacidades de la persona para avanzar, aprender, absorber información y aprendizajes y se les abandona ( médicamente hablando, aunque en otros aspectos también, pero voy a centrarme en lo que hoy me lleva a escribir ésta entrada) a su suerte.

Da miedo forzarlos a que den el máximo de sí mismos, a que saquen lo mejor de ellos, a trabajar estrategias nuevas, a proponer e innovar con ideas que sí utilizan con otros pacientes "más leves".

Yo tengo la suerte o la desgracia de haber vivido las experiencias de estar en Unidades específicas de algún tipo de trastorno mental. Mi psicóloga, hace unos 3 años, viendo la situación tan complicada que teníamos en casa, me derivó a una de éstas unidades de TLP, en la que haces un ingreso intensivo de 3 meses 24 horas ( con salida a casa el fin de semana), en los que trabajas métodos de regulación emocional, terapia intensiva tanto personal como grupal, hacíamos clases de DBT (terapia que hoy día está comprobado es la que tiene mejores resultados en personas con TLP), terapia ocupacional, terapia corporal (imprescindibles éstas dos últimas y las dos próximas, en cualquier persona que tenga un problema de salud mental, tenga la severidad que tenga), meditación y/o mindfulness.

Hacíamos un trabajo intensivo desde las 8:00 de la mañana hasta las 18:00 de la tarde, con parón para comer y almorzar. Tardes libres. Fines de semana también. Pero el trabajo en la Unidad era de cantidad, para aprovechar al máximo el ingreso y de calidad, porque los profesionales a parte de tener claro lo que hacían, eran... uff, a mi es que se me saltan las lágrimas al recordarlos, porque el cariño que sentí hacía ellos y recibí también, no lo olvidaré nunca. Me sentí en familia, querida, cuidada, respetada, con un trato estupendo, tolerante, comprensivo, empático. No solo eran grandes profesionales, eran y son grandes personas y con Mónica Valles a la cabeza, los mejores.

He de remarcar también que mis compañeras de grupo fueron mis niñas y las cuidé y me cuidaron muchísimo. El primer dia me sentí desubicada porque me encontré con un grupito de chicas que tenían entre 21 y 28 años ( por suerte el TLP ahora se diagnostica cada vez en edades más tempranas, a partir de los 14-15 años ya se puede  tener si está muy claro) e imaginarme a mi con 44 años entre ellas. Pero jolín, me abrieron los brazos de par en par y desde el primer dia era una mas, nunca me hicieron sentir fuera de lugar, todo lo contrario, me buscaban para salir por las tardes, para contarme sus problemas, para todo. Fui una mas siempre. Eran mis niñas y las quise y las quiero mucho, formaron parte de una de las etapas mas duras ( por estar apartada de mi casa tanto tiempo) pero también mas bonitas de mi vida.

Me llevé de allí muchas experiencias, buenas en su mayoría y de las malas, aprendí. Todavía conservo los aprendizajes y las herramientas que me enseñaron. Creyeron en mi y eso hizo que yo sacara lo mejor de mi persona. Una persona que brilla hoy día. He recuperado una confianza en mi misma que hace tiempo no sentía y todo porque mi psicóloga y la jefa de la Unidad se pusieron de acuerdo en que mi situación familiar, con el diagnóstico mío y el de mi hija, requería de una atención urgente e inmediata que no podía meterse en una interminable lista de espera. Me dieron prioridad sin yo levantar un dedo, valoraron la gravedad del caso y la necesidad urgente de ayuda, creyeron en mi capacidad de aprovechar el ingreso y me abrieron las puertas en un mínimo tiempo de espera.

Tengo un trastorno mental, pero soy funcional y el servicio de salud público, parece que piensa que invertir en mi, es posible todavía.

Mi hija tiene un TEA 3 asociado a un trastorno de conducta GRAVE. Es dependiente total, grado 3 también.

Ingresar en la Unidad específica de autismo de Mútua de terrassa, ha sido toda una odisea porque la jefa de allí consideraba que al estar en lista de espera para una residencia, aún siendo todavía menor de edad, ya mejor me esperase y que como mucho, la ingresara en una Unidad de Crisis donde hay adolescentes con problemas de conductas de todo tipo, no solo autistas. Por suerte, el propio jefe de esa Unidad me la desaconsejó y me hizo una carta recomendando la Unidad de autismo.

Mi hija no era bienvenida allí.

Me ha costado dolores de cabeza, momentos de gran ansiedad, insomnio y rabia, mucha rabia, conseguir su ingreso allí. He picado mil puertas, todas las que he encontrado en mi camino, sin importarme si eran altas o bajas, todas las necesarias e incluso las no necesarias. Al final lo conseguí. Hace mas de 1 mes que está ingresada allí, en contra de la voluntad de la Unidad, tiene un ingreso "forzado" ya que ni siquiera me dejaban ponerla en lista de espera. La negativa a querer a mi hija allí era BRUTAL.

Pero era y és su derecho el estar allí, el ser atendida por su equipo de profesionales, el que se le den herramientas y pautas para mejorar su calidad de vida y con ella la de su familia. Sin calidad de vida familiar, no hay dios que ayude a personas con discapacidades o enfermedades severas.

El problema? El creer en ella, en su capacidad de absorber, de aprender, de dar lo mejor de ella misma. Hay que perder el miedo a forzarla a hacer trabajos, a insistirle como se haría con cualquier otra persona, a exprimir al máximo la Unidad, que el tiempo es limitado y pasa rápido. Hay que ver sus capacidades, hacerle entender que ella también tiene un lugar en el mundo, que forma parte de él y que aunque se adapten muchas cosas a sus necesidades, ella también debe adaptarse al mundo que la rodea. Y PUEDE, PUEDE HACERLO, NO ES LA PRIMERA VEZ QUE NOS DEMUESTRA QUE PUEDE HACERLO.

Pero para eso, hay que creer en ella y dejar de pensar que tiene un TEA 3 y un trastorno de conducta que la frena. No, a ella la frena el que no se crea y no se trabaje exprimiendo sus capacidades. Con otros trastornos, con otras personas lo hacen.

Tener una discapacidad severa todavía está mal visto, todavía se les considera inferiores. Se sigue sin creer en ellos. Se sigue esperando que terminen en residencias, donde los profesionales no tengan que calentarse el coco.

Una residencia para una niña de 17 años con TEA 3 y trastorno de conducta grave, debería ser el último paso, cuando ya nada funciona. Pero no, jamás, una opción porque los profesionales no quieran, no sepan o no confien en que trabajando con ella, su calidad de vida mejorará y ella podrá avanzar.

En mi creyeron y me salvaron la vida.

Porqué no se cree igual a las personas con trastornos mas severos?

El sistema de salud mental echa aguas por todas partes y sobran estrellas que muchas personas de éste ámbito se ponen cuando todavía están en la línea de salida de proyectos que apenas acaban de arrancar y no están todavía bien organizados ni tan siquiera pensados.

Y se me ocurre... así de repente, no sé. Si escucharan a los pacientes y usuarios, los familiares, les hicieran caso, valoraran y trabajaran codo a codo con ellos, no se harían mejor las cosas?

No sé, es una ocurrencia...

Las dos caras de Cris

Madre mía, miro la fecha de mi última entrada y no puedo ni creerlo.

Dos años. Dos años han pasado desde mi última entrada y en éste tiempo, cuantas cosas he vivido.

Algunas durísimas, como el relato que continúa donde lo dejé la última vez. Continuar con mi historia no va a ser fácil, ni bonito. No he vivido lo que se pueda decir, una vida "normalizada o estándar". He pasado por situaciones tan complicadas de vivirlas en la propia piel, como de contarlas y aceptar que buena parte de la sociedad y de la gente que me conoce o que creía conocerme, no podrían imaginarse jamás.

He caído en el mismo infierno, donde he llorado, maldecido y deseado con todas mis fuerzas morirme. Allí conocí a una Cris que llevaba dentro y que nunca le permití hacerse notar.  Una Cris débil, que hace de sus problemas una losa que la aplasta y le impide caminar, que se esconde bajo las sábanas y llora y llora como una niña asustada, que cree que luchar por lo que piensa que le pertenece, por sus derechos y los derechos de todos a recibir las ayudas necesarias para vivir con dignidad, formes parte del colectivo que sea, ya sea discapacidad, color de piel, estatus social o económico, orientación sexual o ideas políticas... no merece la pena.

No, esa Cris me aterrorizaba y la llevaba muy oculta en mi interior. Me hacía mucho daño y la bloqueé en mi mente, en mi memoria. Por eso toda mi vida he sufrido ataques de ansiedad, de pánico, de inestabilidad emocional y rigidez mental.

Tengo TLP (trastorno límite de la personalidad) y eso formaba parte de mi sintomatología. Solo una pequeña parte, porque hay muchos mas síntomas o características que lo describirían. Pero esos eran los más visibles en mi. Se sabe que una de las razones para desarrollar este trastorno és haber sufrido un trauma importante en tu vida (infancia, adolescencia) y no saber o no haber tenido las herramientas y ayuda para poder gestionarlo. Ese fue uno de mis detonantes. Mi trauma era mío o mas bien de esa Cris no luchadora, la Cris que le importaban un pepino los temas sociales porque piensa que hay gente como ella que no merece nada, porque no és nada. O eso le hicieron creer cuando le hicieron daño. Así que el trauma se ocultó con esa Cris en un rinconcito escondido de su mente y la Cris que salía a la luz era esa que se cabreaba ante las injusticias, que se rebelaba ante las normas que eran impuestas por otros a personas que no las merecían o que les causaba perjuicio, la Cris que sacó las garras cuando a su hija la diagnosticaron de TEA y desde el primer día lo gritó y la defendió y dio visibilidad a su autismo para poder lograr para su niña todas las ayudas posibles, tanto administrativas como sociales. Una Cris que no le daba la gana de que su hija viviera presa de los tabúes de otros hacia los trastornos mentales, una Cris que se enfrentaba a quien se le pusiera por delante si intentaban negarle derechos a Natalia para vivir con dignidad, con bienestar, siendo feliz y asegurándome que nadie le haría nunca daño, como me hicieron a mi y con ello, destrozaron mi salud mental. Una Cris fuerte, la que podía con todo. Esa era la cara que se veía de mi. Mi carácter serio y autoritario, mi rigidez para ceder ante cosas que no entraban en mis prioridades, principios o convicciones. Mi ira si no salían las cosas a mi manera o como yo esperaba, mi intolerancia ante los que eran indiferentes al dolor ajeno...

Pero la Cris que bajó al infierno no fue esa. La Cris con la que tengo que continuar mi historia es una Cris que tiene miedo a todo, que no sabe como seguir adelante porque nadie nunca la dejó hacerlo. Que no sabe luchar ni quiere hacerlo, que prefiere cerrar los ojos y hacer como si estuviera muerta ( como se siente). Con ella explosionó mi TLP porque ella era quien en realidad cargaba la mochila de toda mi vida, de todo lo que en realidad soy y no quiero aceptar.

Y es a partir de ese punto desde donde quiero continuar. Es esa Cris la que conoceréis a partir de ahora y la que me ha acompañado casi todo el tiempo durante estos dos años. Ahora empieza a dormir de nuevo aunque ya no la oculto. La dejo descansar simplemente, intentando sanarla al mismo tiempo aunque la labor no sea fácil. 

Ahora, por problemas con las administraciones respecto a los problemas que le causa el autismo a Natalia, vuelvo a tener que guerrear y esta vez no soy solo una madre cabreada que grita DERECHOS. esta vez soy una madre cabreada y que ha aprendido herramientas de gestión emocional para "tocar los cojones" a la administración sin despeinarme, ponerme nerviosa o dejar que me puedan tachar de histérica. Ahora la que tacha de falta de gestión emocional a otros soy yo a esas administraciones y no conforme con eso, me dedico a poner denuncias con nombres y apellidos. Y así, como he dicho, sin despeinarme.

Bienvenidas a la continuación de mi historia, de la historia de Natalia, de nuestra historia.